Het is moeilijk om een accurate inschatting te maken van de levensverwachting van mensen met het syndroom van West in het algemeen. Omdat het syndroom aanzienlijk in ernst kan verschillen, verschilt ook de prognose per persoon sterk. Over het algemeen kan gezegd worden dat de prognose beter is voor kinderen met de idiopathische vorm van het syndroom van West. Dit is de vorm van het syndroom waarbij de oorzaak niet duidelijk is. Het verloop van het syndroom zelf is bij hen minder ernstig en de kans dat andere epileptische stoornissen ontstaan in het latere leven is kleiner dan bij de andere twee vormen van het syndroom van West.
Sterfte onder kinderen met het syndroom van West
Ongeveer 5% van de kinderen met het syndroom van West sterft voor het vijfde levensjaar. Over de levensverwachting voor mensen die het syndroom hadden op latere leeftijd verschillen de cijfers. Literatuur spreekt van een sterfte van 5 tot 31% voor het 25e levensjaar. Wederom speelt hierbij een grote rol om welke vorm van het syndroom het gaat en hoe effectief de behandeling was ten tijden van het syndroom van West. Sterfte als gevolg van de medicijnen kan voorkomen. Bij de behandeling moet er altijd een afweging gemaakt worden tussen sterke medicijnen en het toelaten van het syndroom. Hoewel de resultaten veel positiever zijn bij behandeling met medicijnen, is ook het gebruik van medicijnen niet geheel zonder risico.
Ontwikkeling kinderen met syndroom van West
Slechts 1 op de 25 kinderen met het syndroom van West heeft een relatief normale ontwikkeling. Bij de overige 24 kinderen zijn in meer of mindere mate problemen op het gebied van mentale en fysieke ontwikkeling. Tussen de 60 en 70% ontwikkelt een andere vorm van epilepsie in het latere leven, waarbij het syndroom van Lennox-Gastaut het meest voorkomend is. Met lichtere vormen van het syndroom van West is de levensverwachting in principe normaal. Toch zijn er vrijwel altijd in meer of mindere mate medische problemen die de levensverwachting negatief kunnen beïnvloeden.
Wederom moet benadrukt worden dat de verschillen groot zijn tussen verschillende patiënten. Zelfs voor een enkele patiënt kan het op jonge leeftijd lastig zijn om een accurate inschatting van de levensverwachting te maken, mede omdat het lastig is in te schatten of er nog een epileptische aandoening gaat optreden en hoe eventueel aanwezige problemen invloed hebben op de rest van het leven.